2 aprile 2017 – Un decalogo dell’impegno con le persone con autismo, con le loro famiglie e con le professioni

In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, Fondazione Renato Piatti onlus e Anffas onlus di Varese vogliono esprimere la partecipazione e l’impegno a favore delle persone con autismo, delle loro famiglie e delle professioni di supporto, proponendo, sotto forma di decalogo, le principali evidenze emerse dall’esperienza sul campo e dalla ricerca “Autismo: parlano i genitori” presentata nel corso della giornata di studi dell’11 novembre 2016.

Un decalogo che, ispirandosi ai principi del documento di posizionamento Anffas onlus sui disturbi dello spettro autistico, vuole partire dai bisogni, più o meno espressi, di chi vive questa condizione di salute in prima persona ogni giorno, prendendo atto di tutte le istanze che hanno un “peso” reale e che possono cambiare i percorsi di vita.

  1. Quanti? Si parla molto di autismo, ultimamente. Si dice che sono tante le persone con autismo in circolazione e che nascono sempre più bambini che rientrano nello “spettro autistico”. Vengono detti e dati numeri che impressionano. Vogliamo dare qualche certezza in più? Vogliamo impegnarci tutti, operatori e soprattutto istituzioni, per rilevare con esattezza quante persone con autismo ci sono nel nostro Paese, nella nostra regione e nel territorio in cui abitiamo?
  2. Cosa? Si sentono tante cose sulle persone con autismo e su ciò che si può fare per aiutarle, ma nessuno possiede ancora la verità sulle cause e sugli interventi che possono essere davvero efficaci. Chi afferma di possedere la verità mente. Vogliamo impegnarci tutti a dire con trasparenza come stanno veramente le cose?
  3. Persone, prima. Molti familiari e professionisti dimenticano che, prima di tutto e al di là di tutto, l’autismo non è una categoria astratta. E’ una condizione che riguarda persone, piccole o grandi che siano. Persone con nomi e cognomi, una storia, una vita e desideri. Vogliamo impegnarci tutti ad ascoltare queste persone usando il più possibile i loro codici e i loro canali di comunicazione, senza imporre necessariamente i nostri?
  4. Su misura. Se i genitori e i professionisti vogliono fare qualcosa di utile per le persone con autismo, devono potersi organizzare insieme per assicurare, innanzi tutto, una diagnosi precoce e certa. Poi devono lavorare sempre insieme per definire e realizzare il progetto di vita a misura di ciascuno. Vogliamo impegnarci tutti per superare i più comodi modelli standardizzati, che non rispettano questa fondamentale esigenza di personalizzazione?
  5. Pervasivo. L’autismo è anche, a tutti gli effetti, un “disturbo pervasivo della famiglia”. Coinvolge tutti i componenti del nucleo familiare in modo profondo e completo, condizionando l’intera esistenza. Vogliamo impegnarci tutti per dare accoglienza, ascolto e soprattutto orientamento e supporto ai familiari, affinché non si trovino impreparati a casa, a scuola, nel mondo del lavoro e tra la gente?
  6. Confronto. Il cammino delle persone con autismo può raggiungere tappe importanti se si riescono a mettere insieme sguardi differenti, rinunciando alle logiche gerarchiche che spesso troviamo nel rapporto tra professionisti, genitori e, non dimentichiamo, la persona con autismo. Vogliamo impegnarci tutti a superare gli steccati e a confrontarci in modo libero e fattivo?
  7. Percorso. L’autismo non è sempre uguale, nel tempo le sue manifestazioni cambiano. Perché cambiano, in verità, le persone che ne sono colpite. Vogliamo impegnarci tutti per fare sì che la crescita e i cambiamenti siano affrontati senza pregiudizi e con coraggio?
  8. Indicatori. Negli interventi che si mettono in atto per migliorare il presente e il futuro delle persone con autismo si punta molto sulle competenze (cognizioni, abilità, autonomie da conseguire e sviluppare) e forse poco sul benessere. Vogliamo impegnarci tutti per fare sì che gli obiettivi da raggiungere siano misurati anche in termini di qualità della vita?
  9. Fatica. L’autismo è fatica, per tutti. Per chi lo vive, ovviamente, ma anche per tutti coloro che ne sono coinvolti, più o meno da vicino. Vogliamo impegnarci tutti, a ogni livello di responsabilità, per ridurre questa fatica, facilitando soluzioni di sostegno e di aiuto reciproco che vadano oltre ruoli e protocolli?
  10. Affetto e amore. Quanto affetto e quanto amore merita una persona con autismo? Quanto affetto e quanto amore è in grado di dare agli altri? Di certo affetto e amore devono fare parte della vita di una persona con autismo esattamente come avviene per chiunque altro. Vogliano impegnarci tutti affinché affetto e amore facciano pienamente parte della vita di tutte le persone, con autismo e no?