In che modo posso capire che cosa gli interessa? Come posso creare in casa un luogo adeguato che continui a stimolarlo? Perché non esiste un Coordinamento Nazionale che riesca a rispondere alle esigenze delle famiglie? Mio figlio guarirà? Perché non vi sono esclusivamente neurologi nell’approccio alla sindrome autistica? Autismo e vaccini, quale relazione? Queste solo alcune delle domande che i familiari di persone con autismo hanno posto ai relatori intervenuti alla Giornata di Studi “Autismo: parlano i genitori – Le domande dei familiari e le risposte della comunità scientifica”, organizzata l’11 novembre scorso dal Centro Studi e Formazione di Fondazione Renato Piatti onlus e ANFFAS Varese con il patrocinio di Regione Lombardia.
Nell’ampio e variegato dibattito in corso sugli autismi, Fondazione Renato Piatti onlus ha ritenuto che il punto di partenza non risieda tanto negli approcci teorici o nei progressi della ricerca, bensì nelle domande più ricorrenti e “pervasive” dei familiari che vivono ogni giorno con chi versa in questa difficile condizione di salute. Domande che non sempre trovano spazio in convegni e conferenze su questa tematica. Per indagare la forza d’impatto dell’autismo visto come “disturbo pervasivo della famiglia” si è chiesto a genitori, fratelli e sorelle di scrivere la domanda che più li tormenta. Un centinaio di persone lo ha fatto, tramite un’indagine online durata 4 mesi, ponendo così le basi per la Giornata di Studi con l’obiettivo di dare una spinta al dialogo tra due codici – quello delle famiglie e quello delle professionalità – spesso distanti tra loro. Nella convinzione che il salto in avanti delle conoscenze e delle buone pratiche sugli autismi possa avvenire solo dalla stretta intesa tra famiglie e professioni.
Da questo assunto ha preso il via la Giornata di Studi “Autismo: parlano i genitori” che si è sviluppata vedendo alternarsi personalità della comunità scientifica a disposizione delle oltre 500 persone (mamme, papà, fratelli, parenti e insegnanti) che hanno partecipato.
Dopo i saluti istituzionali di Cesarina Del Vecchio, Presidente di Fondazione Renato Piatti Onlus, Paolo Bano, Presidente di Anffas Varese, ed Emilio Rota, Presidente di Anffas Lombardia, è toccato a Michele Imperiali, Direttore Generale di Fondazione Piatti, inquadrare il senso e gli scopi della giornata, e a Giorgio Rossi – Direttore del Servizio di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ASST Sette Laghi – avviare i lavori con una riflessione sul rapporto tra famiglie e i servizi per l’autismo.
A seguire la presentazione dell’indagine “Autismo: parlano i genitori” metodologie, obiettivi e risultati, curata dal Centro Studi e Formazione di Fondazione renato Piatti onlus e Anffas Varese. Osvaldo Cumbo, psicologo di Fondazione Piatti e coordinatore del Centro Studi e formazione, e Paolo Meucci, ricercatore ed educatore di Fondazione Piatti, hanno illustrato i principali risultati della ricerca, che verteva appunto sulla richiesta a genitori e congiunti di persone con autismo, mediante un questionario online, di porre la domanda più “pervasiva” all’interno di quattro aree tematiche precise (Diagnosi, Ricerca, Interventi, Qualità della Vita) invitando a scrivere una breve descrizione di un’esperienza di vita vissuta.
I questionari validi presi in esame sono stati 89, compilati da persone da ogni parte d’Italia, con una prevalenza di abitanti del Nord (64% del campione) di età compresa tra i 31 e 50 anni (50% del campione). Relativamente all’età delle persone con autismo, invece, la percentuale maggiore è risultata inerente alla fascia di età tra gli 0 e i 5 anni (oltre il 25% del campione). Questo dato diminuisce al crescere dell’età, con una percentuale comunque rilevante nella fascia tra i 16-20 anni (16% del campione). Un’evidenza, questa, che potrebbe dipendere dalle criticità che insorgono con il sopraggiungere della maggiore età, in particolar modo a causa delle difficoltà di presa in carico nel passaggio all’età adulta.
Rispetto alle quattro tematiche, il 49% delle “domande pervasive” ha riguardato gli Interventi. A seguire, con il 24% dei quesiti, la Qualità della Vita. E’ emerso, quindi, che per i due terzi dei familiari che hanno partecipato all’indagine sia stringente il tema su cosa fare e come migliorare la vita della persona con autismo. Cosa fare da un punto di vista “abilitativo” (interventi) e quali strategie per migliorare il benessere (qualità della vita) risultano, anche a una successiva lettura ponderata delle domande, temi che spesso trovano aree di sovrapposizione. L’acquisizione di abilità e di autonomie, soprattutto in età infantile ma non solo, e la conquista di un futuro fatto di relazioni in una società sempre più inclusiva, sono aree-obiettivo strettamente connesse. Gli interrogativi posti in occasione di questa indagine online offrono, dunque, una chiave di lettura di notevole interesse, che è stata oggetto di dibattito nel corso della Giornata di Studi in programma. La spinta alla ricerca, di qualunque natura essa sia, dovrebbe puntare a trattamenti e percorsi di “abilitazione” che possano essere valutati e misurati secondo indicatori di qualità della vita. Qualità della vita del singolo che è poi – quasi automaticamente – qualità della vita del nucleo familiare, che va molto oltre il mero bilancio delle competenze più o meno acquisite dal figlio o dal congiunto.
Da subito i familiari hanno richiesto il microfono per interagire e relazionarsi direttamente con i relatori presenti a partire da Paola Visconti – Responsabile Ambulatorio Disturbi Spettro Autistico, UOC Neuropsichiatria Infantile, ISNB Bologna – che ha risposto alle domande riguardanti la tematica della “Diagnosi” come, ad esempio: Mio figlio è autistico? Comprende il significato dei miei gesti?. Per concludere che solo l’intervento precoce può contrastare la piena manifestazione del disturbo perché si può puntare sulla plasticità cerebrale e sul potenziale di modifica dei circuiti che sono ancora in via di sviluppo.
Stefania Ucelli di Nemi – psichiatra e Direttrice Sanitaria RSD Cascina Rossago (PV) – e Paolo Giuseppe Orsi – Psichiatra presso RSD Cascina Rossago – hanno invece risposto agli interrogativi afferenti “Gli interventi” Potrebbe acquisire il verbale partendo da cosa? Cosa fare in caso di comportamenti autolesionistici pericolosi per il bambino e come devono intervenire i genitori e gli operatori? Vorrei sapere quali sono gli strumenti e i metodi migliori per creare una relazione con la mia nipotina.
Maria Luisa Scattoni – ricercatrice Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze dell’Istituto Superiore di Sanità e cofondatrice di AIRA (Associazione Italiana Ricerca Autismo) – si è, invece, dedicata al tema della “Ricerca” partendo dalle domande: A che punto è la ricerca sull’autismo? Ci sono delle novità sulle cause? Vi chiedo se la causa della patologia oltre che genetica non sia anche del ritmo di vita e del cibo. Esistono indagini genetiche che dicano se una persona può concepire un figlio autistico?
A concludere i quattro ambiti dell’indagine Luigi Croce – Professore di Neuropsichiatria Infantile Università Cattolica di Brescia – che ha risposto a quesiti sulla tematica “La Qualità della Vita”: Come garantire una qualità della vita degna in questa situazione? Cosa si sta facendo in merito a livello nazionale? Quali saranno le possibilità future di mia figlia riguardo l’inserimento lavorativo. Come inserire al meglio i nostri disabili nella società?
A chiudere i lavori della giornata sono giunte le considerazioni di Roberto Speziale, Presidente Nazionale di Anffas Onlus, che ha ricordato l’impegno e il posizionamento di Anffas per le persone con autismo e le loro famiglie.
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